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届全国渐冻人病友大会成功举办 toutiao

2019-01-12 06:03:22
届全国渐冻人病友大会成功举办

大家一定都听过渐冻人病什么吧?相信大家都知道霍金吧,霍金在21岁的时候被禁锢在轮椅上,经过自己的努力获得了物理学家,宇宙学家,思想家,是继牛顿和爱因斯坦之后杰出的物理学家之一,被世人誉为“宇宙。

届全国渐冻人病友大会于11月27日在北京举办。来自全国各地的63位渐冻人患者和50多位患者家属共计110余人参加本次大会。政府相关部门、医学专家、企业代表、公益机构、媒体及社会各界关注渐冻人的人士及其他罕见病组织代表出席本次大会。

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在今年夏天,一项名为“冰桶挑战”的公益活动在世界范围内火热展开,使得名为“肌萎缩侧索硬化症“简称(ALS),也就是我们俗称的渐冻人症这一目前无药可医的绝症逐渐进入公众的视野,并得到了前所未有的关注。在此背景下,经中国社会福利基金会批准,由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(以下简称东方丝雨关爱中心)发起,中国福利基金会渐冻人联合劝募基金于2014年8月21日成立。而今,“ALS冰桶挑战”热潮已经渐渐退去,但更加实质性的关注渐冻人患者及其家庭生活现状和现实困境的举措才刚刚开始。

本次大会由中国福基会、东方丝雨关爱中心主办,旨在汇聚广大医疗以及科研工作者、病友和爱心人士的力量,共同关注和改善渐冻人群体的生存现状。通过知识讲座、研究成果汇报、病友代表经验交流等形式,普及病理及抗病知识,鼓励广大病友积极乐观的面对困难,呼吁社会爱心力量在冰桶热潮渐渐褪去的背景下,持续关注ALS患者及其家庭生活的现状和现实困境。

开幕式上,中国福基会秘书长缪力、中国社科院政策研究室主任杨团、北医三院神经内科主任樊东升等为大会致辞。北京市民政局闫晓强副处长出席大会并为东方丝雨关爱中心发起人、渐冻人患者刘继军颁发“首都市民学习之星”荣誉证书宝宝晚上咳嗽
。台湾渐冻人协会代表、前任会长刘学慧女士和沈心慧教授代表刘延钜理事长为大会致辞,希望两会密切交流,共创渐冻人人性化的照护模式小孩干咳嗽吃什么好的快一点
。大会由东方丝雨关爱中心副理事长、渐冻人基金秘书长管弦悦主持。

专家解释

渐冻人病

肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(LouGehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

病因

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因,目前主要理论有:

1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤。

2.自由基使神经细胞膜受损。

3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。

总结:面对霍金这样的人物,我们正常的人还有什么话可以说,我们还能自怨自艾吗?还能抱怨别人对自己的不公平吗?答案是不能,霍金的例子告诉我们,只有通过自己的努力才能实现人生的价值,面对疾病,他不屈不挠,顽强抗争,终实现了自己的人生价值,我们所有的人都应该向他学习。

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